Visul meu a fost sa am copii. Si ii avem. Suntem binecuvantati. Asa ca dupa ce am trait toata experienta sarcinii cu gemeni, nasterea prematura, bucuria de a rasufla usurati ca nu au existat repercursiuni, ne-am activat alt vis: sa ajutam si alti parinti. Si sotul meu m-a sustinut si ma sustine necondituonat in proiectele de filantropie in care sunt implicata.
Nu stiam de unde sa o apucam, ce avem de facut concret. Dar pas cu pas, dupa 6 ani de antreprenoriat civic ne bucuram sufletul ca facem bine. Nu doar noi, singuri. Nicidecum. Este imposibil. Este munca de echipa. Si ne sunt alaturi oameni pe care ii respect, ii iubesc si alaturi de care continuam sa facem bine. Cum stim. Cum putem. Cat ne lasa aspectele birocratice, de personal, de finantare. Fara sa avem trusturi media in spate, zeci de voluntari sau sute de donatori. Nu stiu daca e mult sau putin. Nu stiu ce ne rezerva viitorul, dar atat cat vom putea o sa continuam sa fim alaturi de prematuri, de parintii lor.
Ce ma surprinde este ca sunt oameni care vad si se urca in ‘trenul’ misiunii noastre. Si exact, dar exact cand simt ca e tare greu, primesc atingerea unei aripi de inger. Poate vi se pare exagerat cand zic acest lucru. Dar nu este asta.
Doar asa am ajuns sa fiu parte dintr-o carte care cuprinde povestile a 100 de femei care schimba Romania in bine. Pe foarte multe le admir pentru curajul, viziunea, tenacitatea lor. Pentru demersurile intreprinse. Se pare ca Universul lucreaza si ma simt onorata sa fiu aleasa sa fac parte din acest proiect manifest. Daniela Palade Teodorescu, careia ii multumesc din suflet, scrie pe pagina sa de facebook:
‘Împreună cu coordonatoarea volumului, Andreea Paul, îmi face o mare bucurie să vă prezentăm coperta cărții care a adus la un loc 100 de povești de implicare civică ale femeilor din România. Sunt povești de viață și #activismcivic adunate într-una dintre cele mai emoționante colecții de istorii orale ale implicării civice feminine din România acestui veac.
”Forța civică a femeilor” este un demers social și editorial unic, o carte-manifest care adună la un loc comunitatea femeilor care schimbă în bine această țară, făcând-o mai suportabilă și chiar mai frumoasă.
Cartea va fi lansată la Târgul de carte #Bookfest, în data de 31 mai, ora 18, în cadrul #Romexpo.
Forța civică fie cu noi! :), așa ar spune ai noștri copii, care au norocul ca de mici să crească cu altfel de modele.’
Asadar, va astept la lansare.
#FortaCivicaaFemeilor
Dragilor,
Am inceput luna octombrie in forta si o inchei la fel. In asa ritm alert am fost, incat nu am apucat sa va povestesc nimic. Nici despre caravana-maraton a cartii „Retete Sofisticate”, nici despre noile proiecte ale Asociatiei Prematurilor, nici despre faptul ca in perioada 31 octombrie – 4 noiembrie am fost invitata in calitate de speaker la Congresul International de Neonatologie, care va avea loc la Venetia.
Sunt tare mandra si bucuroasa.
Este o mare onoare pentru mine sa fiu singurul reprezentant al parintilor cu prematuri din Romania care a fost invitata sa tina un discurs la un congres la care sunt asteptati sa participe peste 2000 de cadre medicale, experti ai comunitatii de neonatalogie si asociatii de pacienti din intreaga lume.
In cadrul acestui eveniment stiintific se vor prezenta noutatile in materie de tehnologie si terapii din Neonatologie de la experti de top, o ocazie fantastica in care se vor se vor discuta noi oportunitati, noi standarde, noi solutii, dar si provocarile comunitatii de neonatologie.
Am mari, mari emotii, dar gandul ca duc vestea mai departe si ca lupt pentru fiecare secunda din viata acestora, imi ofera un elan si o putere extraordinara.
Programul poate fi consultat aici!
Promit sa revin cu vesti dupa eveniment si sa va povestesc pe larg care a fost atmosfera.
Daca vreti sa transmit ceva despre provocarile parintilor cu prematuri din Romania, va rog sa-mi lasati un mesaj in comentariu sau la adresa de mail diana.gamulescu@asociatiaprematurilor.ro.
Sa-mi tineti pumnii!
Programul poate fi consultat aici!
In cel mai recent interviu acordat publicatiei Life.ro am vorbit pe larg despre ce inseamna prematuritatea in Romania, cum o putem atenua si cum ii putem sprijini pe parintii care se confrunta in mod direct cu aceasta trauma.
Ştiaţi că la fiecare 30 de minute, în România se naşte un copil înainte de termen? Rapoartele de anul trecut arată că 19.000 de bebeluşi au apărut pe lume înainte de săptămâna 37 şi peste 35.000 de părinţi au trecut de la extaz la agonie, de la bucuria naşterii bebeluşului, la chinul spitalizării îndelungate ale copilului prematur. Sunt situaţii dramatice, luni întregi de nelinişte pentru părinţii copilului, zile întregi în care aceştia aşteaptă răspunsuri cu privire la evoluţia nou-născutului.
Asociaţia Unu şi Unu a lansat de curând o campanie care să genereze solidaritate faţă de cauza prematurităţii şi să strângă fonduri pentru crearea primului Centru de Sprijin pentru familiile cu bebeluşi îndelung spitalizaţi, care va oferi consiliere psihologică pentru părinţi, workshop-uri şi training-uri pentru ei, schimburi de experienţă, servicii de follow up pentru copii şi terapii de recuperare. O statuie audio este amplasată în puncte cheie din Bucureşti, nişte căşti supradimensionate la care oricine poate asculta poveşti reale, mărturii şi „strigăte de ajutor” ale părinţilor aflaţi în aceste situaţii.
De ce sunt atât de multe cazuri de copii născuţi prematur în România? Care sunt problemele cu care aceştia se confruntă? Ce pot face părinţii aflaţi în astfel de situaţii şi cum putem noi ajuta? Sunt doar câteva dintre întrebările pe care le-am adresat Dianei Gămulescu, vicepreşedintele Asociaţiei Unu şi Unu, cea care dezvoltă proiecte destinate acestor cauze. Pentru a înţelege mai bine fenomenul şi nevoile acestor copii şi părinţi am apelat şi la doi specialişti implicaţi în aceste proiecte: dr. Ioana Roşca, medic primar neonatologie şi medic specialist pediatrie (şefa secţiei de Neonatologie la Spitalul Clinic Prof. Dr. Panait Sârbu) şi psihologul Nina Sofian.
În 2016, 6891 de bebeluşi s-au născut între 32 – 35 de săptămâni, cu o greutate între 2000 - 2499 de grame. Datele nu sunt deloc îmbucurătoare şi cifrele atestă încă o dată că fenomenul prematurităţii continuă în România să se situeze la un nivel alarmant”, spunea Diana Gămulescu, ea însăşi mamă de copil născut prematur, la lansarea statuii audio care ne arată „cum sună neputinţa” părinţilor de în astfel de situaţii.
De ce aţi ales să vă implicaţi în sprijinirea familiilor cu copii născuţi prematur?
Experienţa familiei noastre a fost atât o cumpănă, cât şi o sursă de mobilizare şi inspiraţie pentru tot ce am construit, pentru toată implicarea noastră în beneficiul altor bebeluşi.
Care sunt dificultăţile cu care se confruntă copiii născuţi prematur (şi familiile acestora) în România astăzi?
Lipsa şanselor egale la viaţă este principala dificultate. Asta se poate remedia prin tehnologie, transfer neonatal, secţii de neonatologie mai mari, mai moderne, mai multe, la nivel naţional. şi prin extinderea, şi prin includerea serviciilor de îngrijire la alt nivel, de tip kangaroo, ca în SUA şi alte ţări din Occident. Iar părinţii lor (adică atât mama, cât şi tatăl) au nevoie să fie implicaţi, să fie informaţi, să fie prezenţi în îngrijirea nou-născutului lor, să fie integraţi în procesul de vindecare şi adaptare la viaţă a bebeluşului.
Din experienţa dvs., care este cel mai frecvent „strigăt de ajutor” al părinţilor cu copiii născuţi prematur?
Ei îşi doresc să se bucure de drepturile lor, să ştie zilnic starea de evoluţie a bebeluşului şi asta fără umilinţă, să existe un parteneriat între cadre medicale şi părinţi, vor mai puţină birocraţie care, uneori, costă vieţi de om.
Cum putem ajuta părinţii acestor copii, aflaţi în aşteptarea unor răspunsuri pozitive de la medici, aflaţi în căutarea răspunsurilor?
Părinţii trebuie să ştie că au prieteni (atât formal, la nivel de organizaţie, dar mai ales, pe noi, ca oameni, ca persoane fizice), că împreună putem găsi soluţii, că îi putem asculta şi putem să căutăm împreună răspunsuri.
Ce planuri de viitor aveţi?
ONG-ul este oglinda unor oameni care simt şi acţionează din experienţă şi evident că oamenii îşi doresc să ofere sprijin atât financiar, logistic, cât şi emoţional celor care au nevoie, iar proiectele sunt gândite astfel încât să acopere din lipsurile sistemului. Am plătit sute de ore de terapii de recuperare, prietenii noştri merg în spitale şi fac stimulare precoce prin kinetoterapie şi vojta, oferă consiliere psihologică gratuit, facem workshop-uri pentru cadrele medicale, există un call center dedicat familiilor cu bebeluşi îndelung spitalizaţi. Astfel, am îmbunătăţit calitatea vieţii bebeluşilor prin diverse donaţii, dar şi prin schimbări la nivel comportamental.
Evident că îmi doresc să creştem, să ajungem la un alt nivel, astfel încât să putem să oferim şi mai multe părinţilor şi bebeluşilor, inclusiv un centru multidisciplinar dedicat lor.
Cum putem noi ajuta pentru susţinerea acestui demers?
Oamenii lucrează prin oameni (şi acest interviu este deja un sprijin de care ne bucurăm şi pe care îl apreciem), iar cititorii care vor să se implice ne pot urmări activitatea şi ne pot găsi foarte uşor pe pagina noastră de facebook.
De cele mai multe ori părinţii nu ştiu la ce să se aştepte în astfel de situaţii. Spitalizarea îndelungată este (sau poate fi) o experienţă chinuitoare care duce părinţii şi familia copilului într-un roller-coaster emoţional. Dar care sunt cauzele medicale care duc la naşterea unui copil prematur? Şi de ce sunt atât de frecvente astăzi?Ne răspunde la întrebări dr. Ioana Roşca:
1,95% din naşterile premature se datorează infecţiilor materne, restul de 5% presupun alte patologii materne (hipertensiune arterială, diabet zaharat, obezitate, boli cronice renale, pulmonare, placenta praevia). Suntem prima ţară din Europa în cazul sarcinilor obţinute sub vârsta de 16 ani la mamă! Iată o alta cauza importantă, vârstele extreme: mai mici de 16 ani şi mai mari de 40 ani şi implicit factorul socioeconomic, familii dezorganizate, nelegitimitatea (o problema actuală!).
În zilele noastre a luat amploare fenomenul fertilizării in vitro, astfel se obţin multe sarcini multiple (gemeni sau tripleţi) şi la vârste înaintate, peste 40 ani, chiar 46-48 ani, sarcini care nu pot fi duse până la termen. Lipsa de educaţie medicală şi sexuală, chiar dacă noi credem că suntem mai evoluaţi în acest secol, duce la obţinerea unor sarcini nedorite la vârste fragede.
Care sunt cele mai frecvente complicaţii care pot apărea în cazul unei astfel de naşteri?
Complicaţiile sunt invers proporţionale cu vârsta de gestaţie, deci cu cât vârsta sarcinii este mai mică cu atât complicaţiile sunt la nivelul mai multor aparate şi sisteme şi mai severe decât la o vârstă de gestaţie mai mare, contează chiar şi o zi de gestaţie în plus! Problemele pot fi pulmonare, neurologice, cardiace, digestive, carenţiale şi de nutriţie, oftalmologice, ORL…
Cum putem trece mai uşor, din punct de vedere medical, printr-o astfel de experienţă?
Cu răbdare, înţelegere şi încredere! Naşterea prematură trebuie prevenită, anticipată; trebuie să evităm factorii de risc fiind conştienţi că putem naşte prematur. Ar trebui şi consiliere psihologică în aceste cazuri, iar familia trebuie să fie implicată în susţinerea mamei, dacă naşterea unui copil prematur a avut loc.
Care sunt nevoile nou-născutului în primele luni de viaţă şi ce condiţii speciale sunt necesare într-un spital pentru a ajuta dezvoltarea lui în condiţii optime?
Nevoile nou-născutului prematur sunt foarte numeroase şi se manifestă pe termen lung, de aceea el trebuie să se nască, pe cat posibil, într- o maternitate de nivel superior, gradul III. Medicii obstetricieni cunosc acest aspect şi ar trebui să direcţioneze o astfel de sarcină spre un spital corespunzător, dar şi părinţii trebuie să se gândească la acest aspect alegând un spital dotat cu aparatură, dar şi cu personal medical instruit. Costurile sunt foarte ridicate pentru salvarea unor prematuri, însă dispunem de aparatura ultramodernă pentru salvarea lor.
Căror nevoi ar răspunde un Centru de Sprijin pentru sprijinirea familiilor aflate în această situaţie?
Ar fi o continuare a îngrijirii pe care o oferim noi, medicii în spitale, şi o monitorizare corectă a evoluţiei lor, dar şi o soluţie utilă părinţilor.
Psihologul Nina Sofian, ea însăşi mama unui copil prematur, este unul dintre cei mai „vechi” voluntari ai Asociaţiei Unu şi Unu. De-a lungul anilor a consiliat numeroase familii aflate în această situaţie şi ne spune cum ne putem raporta, din punct de vedere emoţional, la această experienţă aflată undeva între agonie şi extaz:
Este naşterea prematură „o traumă”, atât pentru mamă, cât şi pentru copil?
Da, naşterea prematură, din punct de vedere psihologic, este un eveniment traumatic, atât pentru mamă, cât şi pentru copil, dar şi pentru restul familiei: tată, fraţi şi bunici, dacă există.
Cu cât naşterea survine mai devreme, bebeluşul este mai mic, stă mai mult la terapie intensivă sau are mai multe probleme de sănătate, cu atât trauma se adânceşte. Părinţii unui bebeluş născut prematur, în loc să se simtă capabili să răspundă nevoilor bebeluşului, se vor simţi neputincioşi, speriaţi, temători, lipsiţi de apărare, vulnerabili, confuzi.
Care sunt momentele-cheie în care cei doi (sau cei trei) au nevoie de consiliere psihologică sau ajutor din partea celor apropiaţi?
Prima lună este esenţială pentru crearea legăturii dintre mamă şi copil, iar apoi primul an este vital pentru dezvoltarea unui ataşament sigur. Părinţii trebuie să ceară ajutorul unui psiholog ori de cate ori simt că emoţional sunt depăşiţi de evenimentele pe care le trăiesc. Prematuritatea este un factor de risc în apariţia depresiei postpartum, iar studiile spun că una din şapte mame dezvoltă depresie după naştere.
Cum împăcăm bucuria naşterii cu starea de „pending” în care se află părinţii care stau cu sufletul la gură în aşteptarea unor semne pozitive în dezvoltarea prematurului?
De multe ori prematuritatea vine fără o minimă pregătire sufletească şi mentală, părinţii nu ştiu exact la ce să se aştepte şi nu sunt pregătiţi pentru tot ce va urma. Ei învaţă treptat să accepte că este normal să treacă prin momente mai dificile şi să penduleze între neputinţă şi speranţă în găsirea echilibrului.
Care sunt sfaturile pe care le acordaţi mamelor (părinţilor) cu copii născuţi prematur pentru depăşirea acestor dificultăţi emoţionale?
Comunicarea empatică, consilierea, psihoterapia, dar şi sprijinul emoţional acordat de alţi părinţi care au trecut prin experienţe similare îi învaţă pe părinţi să îşi reducă mult anxietatea, îi ajută să descarce emoţiile acumulate şi să vorbească despre evenimentul traumatizant într-un cadru în care se simt în siguranţă. Odihna, de asemenea, este foarte importantă, somnul este un vindecător natural al emoţiilor şi nu ar trebui neglijat.
Cum putem ajuta noi (cei apropiaţi familiei) depăşirea acestor momente?
Să înţelegem că părinţii unui copil prematur experimentează un stres emoţional şi provocări dincolo de cele trăite în mod normal de alţi părinţi. De cele mai multe ori, chiar şi simpla prezenţă a celor dragi ajută foarte mult. Iar, dacă vorbim despre mamă, ea are nevoie să simtă că ceilalţi îi înţeleg şi respectă trăirile, pot comunica asertiv, îi arată ca sunt lângă ea şi o susţin necondiţionat.
Mi-am inceput saptamana cu o serie de intrebari adresate de cei de la publicatia Intervio care au fost interesati de toata activitatea mea profesionala din domeniul ONG-ului de la inceputuri si pana astazi.
Am vorbit mult dar va las mai jos ce le-am dezvaluit:) (mai mult…)
De cand astept sa va povestesc despre acest proiect de suflet....Iata ca a venit momentul:)
Ieri am avut evenimentul prin care am anuntat ca prima cameră senzorială de post-terapie neonatală din România este acum funcţională la maternitatea Panait Sârbu din Bucureşti.
De ce camera senzoriala pentru bebelusii internati la neonatologie? Pentru ca au nevoie de un mediu linistit fara factori stresanti care sa le afecteze recuperarea. (mai mult…)
Cum sa incep? A fost o perioada in care am "copt" idei pentru campania noastra de Ziua Prematuritatii.
17 Noiembrie este data oficiala in care se celebreaza, la nivel mondial, aceasta zi si incercam sa raspandim cat mai multe mesaje in randul societatii civile privind acest fenomen alarmant.
Este al 4-lea an in care celebram si in Romania Ziua Prematuritatii. Imi amintesc perfect cum a fost prima editie, a doua, a treia.
Mereu toamna apar aglomerarile. De idei, de proiecte, de implementari, de oportunitati. Fix asa. Si dintr-o data timpul nu-mi mai ajunge. Iata de ce. (mai mult…)
Astazi este despre ...cuvinte. Da. Uneori fac bine, alteori fac rau. Cert esta ca iti influenteaza clar starea de spirit si ziua si tot. Cel putin in cazul meu. Astazi mi-am inceput ziua frumos si apoi am gasit si acest mesaj de la o mamica. Mi-au intrat la suflet vorbele ei si ma bucur atunci cand putem sa aducem speranta si optimismul din nou in viata unei mame cu prematur. ...se pare ca am reusit! (mai mult…)
Prematuritatea a fost tema zilei la emisiunea Actual pe 2, moderata de Alexandra Tiniche la TVR 2.
Alaturi de mine, in studio, au fost si doamnele Dr. Cristina Dumitru si Psihologul Nina Sofia care fac parte din echipa “Alo, Prematuritate”, proiect lansat de Asociatia Unu si Unu.
Daca nu v-ati nimerit in fata micilor ecrane va propun sa o vedeti aici: http://www.tvrplus.ro/editie-actual-pe-2-437445
Am avut bucuria sa o cunosc personal pe Cristina Trepcea. Cand am ajuns in studio mai era un invitat, asa ca am asteptat sa termine inregistrarea cu acesta pentru emisiunea sa de la Itsy Bitsy si ce credeti ca am gasit pe cotiera fotoliului sau? O carte, evident… I-am facut repede poza ca sa nu uit sa cum se numeste si sa o cumpar. Daca ati citit-o deja, sa-mi ziceti cum e. Daca nu, o cumpar si va zic eu:) (mai mult…)