Stim ca in spatele fiecarui #ErouInMiniatura se ascunde un parinte puternic.

1. Care este povestea voastra?

Povestea noastră a început cu un ea și un el cu vise mărețe. Soarta a făcut să nu ne căutăm prea mult și ne-a întâlnit destul de devreme. În mare parte, lucrurile s-au desfășurat după schema clasică. După ce am întemeiat o familie cu acte în regulă, la doi ani distanță am început să cochetăm cu idea de-a o mări. După acest punct, evenimentele nu s-au mai desfășurat conform planurilor noastre. De fapt, de aici încolo toate s-au dat cu susul în jos.

Primul copil s-a lăsat rugat până să apară. Iar după ce a făcut-o, nu ne-a lăsat să ne bucurăm prea mult de veste. De pe la 2 luni și jumătate de sarcină au început să apară problemele. În urma unei hemoragii foarte puternice, am rămas cu un hematom localizat între placentă și peretele uterin. Din fericire, dimensiunile lui au rămas pe loc în timp ce fătul se dezvolta, dar am simțit mereu sabia deasupra capului: nașterea prematură. Citisem undeva că dacă reușim să rezistăm până la 28 de săptămâni, copilul va fi bine. Speranțele ne-au fost înjumătățite când am primit părerea medicului:

“În România, șanse reale de supraviețuire  sunt după 32 de săptămâni!”

Fiecare săptămână era o victorie și pe măsură ce înaintam, prindeam și mai multă încredere. După ce am împlinit 32 de săptămâni de sarcină, deja prinsesem aripi. Și tot așa până în săptămâna a 38-a, când Dumnezeu a dat să se nască un copil perfect sănătos. Doar în momentul acela mi-am dat voie să plâng pentru toate fricile din sarcină.

Viața de proaspeți părinți ne-a prins în vâltoarea ei, încât la 11 luni ale bebelușului nostru, abia ne-am dat seama că urmează să devenim părinți pentru a doua oară. De data acesta, fără să fi aruncat vreo dorință sau vreo rugăminte în Univers. Sarcina avea deja 7-8 săptămâni când am luat noi act de existența ei. După șocul inițial și sentimente de vinovăție față de primul copil, ușor, ușor a venit și bucuria. Dar și teama că la 9 luni după o operație de cezariană cu complicații, corpul meu nu era pregătit să susțină dezvoltarea noii vieții. Și într-adevăr, problemele au început să apară de prin luna a 5-a, prin a 7-a nu s-a mai putut fără injecții cu anticoagulant în burtă, iar la 38 de săptămâni a trebuit să grăbim nașterea. După operația de cezariană, aveam să aflăm că peretele uterin era deja foarte subțire și pe cale să se rupă.

Chiar dacă noi eram căliți și trecuți prin niște probleme în timpul sarcinii, nu ne-am așteptat la ce a urmat după naștere. Bebelușa noastră a fost declarată prematură și avea și o infecție la stomac, lucru care îi făcea grea adaptarea. Din acest motiv, a fost ținută la Terapie Intensivă timp de 5 zile, plus altele 2 la lampă din cauza icterului. Cu totul, am stat în spital 10 zile, timp în care am trecut prin tot felul de sentimente și stări sufletești: disperare, speranță, confuzie, furie, vinovăție, rușine, dor de copilul de acasă, invidie față de mamele care aveau bebelușii lângă ele și puteau să părăsească spitalul la câteva zile de la naștere.

2. Cum te-a schimbat prematuritatea?

“Mi-ai pus o întrebare grea la care nu am răspuns”, vorba unui personaj dintr-o poveste pentru copii. Cred că în primul rând m-a făcut mai conștientă de fragilitatea noastră, dar și de puterea care se ascunde în noi. Și m primit o mare doză de încredere în propriile forțe. Adică, nu ai cum să spui “nu pot” tu, ditamai omul, când vezi un copil atât de mic cum luptă pentru viața lui. Și recunosc că acest lucru l-am învățat în special de la un coleg de salon al fiică-mii, care nu era ținut pe masa caldă așa cum era ea, ci într-un incubator..

3. Ce ai schimba in jurul tau (sau in sistem) daca ai putea?

Sunt o persoană otimistă de felul meu, însă sistemul acesta este atât de viciat și încorsetat în propriile-i stângăcii, încât nu știu ce s-ar mai putea schimba. Speranțele mele se îndreaptă spre generațiile care vin din spate și care vor avea curajul să se sustragă și să se ridice împotriva practicilor actuale. Iar pentru acest lucru cred că este nevoie de un minim de educație civică pe bune (nu așa cum am făcut noi la școală), de creșterea nivelului de educație în general, de conștientizarea puterii lui ÎMPREUNĂ, de susținerea comunității. Nu îmi amintesc prea multe din perioada comunismului, dar mi se pare că suferim încă de individualismul din timpul acestui regim (se descurcă fiecare cum poate) și nu avem curajul să ne apărăm principiile. Iar dacă ni-l facem, murim aproape singuri pe baricade..

4. Cum te-a inspirat copilul/ cum te-au inspirat copiii tai? Ce lectii ai invatat de la ei?

Copiii mi-au predat niște lecții foarte importante despre curaj, curiozitate și încredere. Simt că în tot timpul acesta petrecut alături de ei am avut parte de un restart, de o reîntoarcere la mine. Știu că sună a clișeu, însă un copil te obligă să încetinești ritmul. Iar în momentul acela se face spațiu și liniște pentru tine, ceea ce ești, ceea ce își dorești și ceea ce poți cu adevărat.

5. Cum si cand ai revenit la activitatea profesionala? S-au produs schimbari? Ce faceati inainte?

Aici trebuie să spun de la început că înainte să îl am, spuneam că eu mă voi întoarce la serviciu în momentul în care copilul va împlini 3 luni. Gândul acesta a dispărut complet încă din perioada sarcinii, însă din cauza nevoilor financiare, la primul copil am optat pentru concediul de 11 luni. Decizia a devenit mai ușor de îndurat, pentru că știindu-mă însărcinată cu cea mica, în 6 luni aveam să revin lângă el.

La momentul acela lucram într-un hypermarket, unde responsabilitățile zilnice nu prea îți lasă timp pentru familie și viața personală. Așa că, decizia de a rămâne acasă pentru următorii doi ani după naștere, a fost mai ușoară. Este adevărat că și situația financiară a familiei se mai schimbase puțin, iar celelalte planuri nu ne mai erau afectate. Apoi a venit o nouă schimbare benefică din acest punct de vedere, cel financiar, iar acest lucru m-a făcut să mă gândesc serios la următorul pas: acela de a renunța la jobul meu (care devenisem de mult timp o corvoadă pentru mine), de a rămâne alături de copii și de a crește împreună cu ei.

6. Cum ati facut trecerea de la jobul de birou, la propriul business? De ce pe acest drum? Ce va inspira si motiveaza? Unde si cum te gasim?

Așa cum ziceam, cu puțin noroc, pentru mine lucrurile s-au așezat în timp. Atunci când nu am mai avut constrângerea financiară (de ea încă se ocupă soțul meu) și am realizat că oricum ajunsesem într-o înfundătură din punct de vedere profesional la jobul actual, mi-a fost mult mai ușor să îmi dau seama ce îmi doresc să fac mai departe. Pentru familia mea, în primul rând, și apoi pentru mine. Nu am plecat cu un plan bine stabilit la drum, pentru că așa mi-e felul. Dar inspirată de copii și de provocările pe care mi le puneau în brațe zilnic, de cărțile de parenting și dezvoltare personală pe care îmi plăcea să le citesc, am început din ce în ce mai mult să mă gândesc la prima mea pasiune, psihologia. Acest lucru se întâmpla când eram la jumătatea primului an de concediu de creștere a fetiței mele.

De acolo, am tot urmărit acest fir în funcție de cât îmi permiteau și copiii. Era nevoie să îmi reiau studiile. Eu terminasem Psihopedagogia Specială, dar acest lucru nu mă ajuta prea mult. Am decis să aștept până când copiii se vor mai desprinde puțin de mine și am început să îmi întrețin această pasiune  prin deschiderea unui blog. Care îmi poartă și numele, www.denisamanica.ro.

Din postura mea de profan, neinstruit încă în domeniu, pe blog împărtășesc din provocările și conștientizările mele din viața de mămică și nu numai. Iar începând cu această toamnă, mi-am trecut pasiunea la următorul nivel, am început și niște cursuri de formare de bază în psihoterapie. Vom vedea ce va urma după acești doi ani de școală. Momentan am o idee în ce direcție vreau să mă dezvolt, inspirată tot de realitatea familiei mele, dar este un teren pe care aș vrea să îl explorez. Ca să parafrazez pe unul dintre psihoterapeuții formatori de la cursuri: îmi dau timp. Și voi continua și cu bloggingul, pentru că este o activitate care îmi aduce satisfacție și împlinire, un mod prin care pot deocamdată să manifest o schimbare în jurul meu.

7. Cum este sa fii antreprenor feminin in Romania?

Eu nu mă consider un antreprenor încă, mai am până acolo. Dar din ceea ce văd eu în jurul meu, nu este o misiune ușoară. Nu există sprijin din partea instituțiilor statului, a societății, a comunității. Să fii antreprenor în România, mi se pare că implică multe resurse personale, de orice fel.

8. Ce planuri de viitor ai?

Greu de spus. La sfârșitul celor doi ani de formare în psihoterapie, intenționez să îmi deschid un cabinet. Este o meserie, cea de psihoterapeut, pe care cred eu că aș putea-o practica și care acum mă face să topăi de bucurie și entuziasm. Și îmi doresc foarte mult să găsesc o modalitate să o îmbin cu cealaltă pasiune, scrisul.

9. Cum va implicati in schimbarea destinelor bebelusilor prematuri din Romania?

Deși experiența noastră cu prematuritatea nu a fost una dintre cele mai marcante, abia vara trecută am avut curajul să scormonesc în cutia cu amintiri. Cam după 3 ani și jumătate. Și mă bucur foarte mult că v-am descoperit pe voi, Asociația Prematurilor, care faceți atât de multe lucruri pentru schimbarea destinelor acestor copilași. Eu anul acesta am început să mă implic propriu-zis prin direcționarea celor 2% din impozitul pe venit al soțului meu și prin donarea zilei mele de naștere. În rest, îmi propun să vă susțin cât mai mult cauza, atât online, pe blog, în comunitatea blogului, dar și offline.

10. Spune-ne primul cuvant care-ti vine in minte cand spui: prematuritate

Miracol!

In cel mai recent interviu acordat publicatiei Life.ro am vorbit pe larg despre ce inseamna prematuritatea in Romania, cum o putem atenua si cum ii putem sprijini pe parintii care se confrunta in mod direct cu aceasta trauma.

Ştiaţi că la fiecare 30 de minute, în România se naşte un copil înainte de termen? Rapoartele de anul trecut arată că 19.000 de bebeluşi au apărut pe lume înainte de săptămâna 37 şi peste 35.000 de părinţi au trecut de la extaz la agonie, de la bucuria naşterii bebeluşului, la chinul spitalizării îndelungate ale copilului prematur. Sunt situaţii dramatice, luni întregi de nelinişte pentru părinţii copilului, zile întregi în care aceştia aşteaptă răspunsuri cu privire la evoluţia nou-născutului.

Asociaţia Unu şi Unu a lansat de curând o campanie care să genereze solidaritate faţă de cauza prematurităţii şi să strângă fonduri pentru crearea primului Centru de Sprijin pentru familiile cu bebeluşi îndelung spitalizaţi, care va oferi consiliere psihologică pentru părinţi, workshop-uri şi training-uri pentru ei, schimburi de experienţă, servicii de follow up pentru copii şi terapii de recuperare. O statuie audio este amplasată în puncte cheie din Bucureşti, nişte căşti supradimensionate la care oricine poate asculta poveşti reale, mărturii şi „strigăte de ajutor” ale părinţilor aflaţi în aceste situaţii.

De ce sunt atât de multe cazuri de copii născuţi prematur în România? Care sunt problemele cu care aceştia se confruntă? Ce pot face părinţii aflaţi în astfel de situaţii şi cum putem noi ajuta? Sunt doar câteva dintre întrebările pe care le-am adresat Dianei Gămulescu, vicepreşedintele Asociaţiei Unu şi Unu, cea care dezvoltă proiecte destinate acestor cauze. Pentru a înţelege mai bine fenomenul şi nevoile acestor copii şi părinţi am apelat şi la doi specialişti implicaţi în aceste proiecte: dr. Ioana Roşca, medic primar neonatologie şi medic specialist pediatrie (şefa secţiei de Neonatologie la Spitalul Clinic Prof. Dr. Panait Sârbu) şi psihologul Nina Sofian.

În 2016, 6891 de bebeluşi s-au născut între 32 – 35 de săptămâni, cu o greutate între 2000 - 2499 de grame. Datele nu sunt deloc îmbucurătoare şi cifrele atestă încă o dată că fenomenul prematurităţii continuă în România să se situeze la un nivel alarmant”, spunea Diana Gămulescu, ea însăşi mamă de copil născut prematur, la lansarea statuii audio care ne arată „cum sună neputinţa” părinţilor de în astfel de situaţii.

De ce aţi ales să vă implicaţi în sprijinirea familiilor cu copii născuţi prematur?

Experienţa familiei noastre a fost atât o cumpănă, cât şi o sursă de mobilizare şi inspiraţie pentru tot ce am construit, pentru toată implicarea noastră în beneficiul altor bebeluşi.

Care sunt dificultăţile cu care se confruntă copiii născuţi prematur (şi familiile acestora) în România astăzi?

Lipsa şanselor egale la viaţă este principala dificultate. Asta se poate remedia prin tehnologie, transfer neonatal, secţii de neonatologie mai mari, mai moderne, mai multe, la nivel naţional. şi prin extinderea, şi prin includerea serviciilor de îngrijire la alt nivel, de tip kangaroo, ca în SUA şi alte ţări din Occident. Iar părinţii lor (adică atât mama, cât şi tatăl) au nevoie să fie implicaţi, să fie informaţi, să fie prezenţi în îngrijirea nou-născutului lor, să fie integraţi în procesul de vindecare şi adaptare la viaţă a bebeluşului.

Din experienţa dvs., care este cel mai frecvent „strigăt de ajutor” al părinţilor cu copiii născuţi prematur?

Ei îşi doresc să se bucure de drepturile lor, să ştie zilnic starea de evoluţie a bebeluşului şi asta fără umilinţă, să existe un parteneriat între cadre medicale şi părinţi, vor mai puţină birocraţie care, uneori, costă vieţi de om.

Cum putem ajuta părinţii acestor copii, aflaţi în aşteptarea unor răspunsuri pozitive de la medici, aflaţi în căutarea răspunsurilor?

Părinţii trebuie să ştie că au prieteni (atât formal, la nivel de organizaţie, dar mai ales, pe noi, ca oameni, ca persoane fizice), că împreună putem găsi soluţii, că îi putem asculta şi putem să căutăm împreună răspunsuri.

Ce planuri de viitor aveţi?

ONG-ul este oglinda unor oameni care simt şi acţionează din experienţă şi evident că oamenii îşi doresc să ofere sprijin atât financiar, logistic, cât şi emoţional celor care au nevoie, iar proiectele sunt gândite astfel încât să acopere din lipsurile sistemului. Am plătit sute de ore de terapii de recuperare, prietenii noştri merg în spitale şi fac stimulare precoce prin kinetoterapie şi vojta, oferă consiliere psihologică gratuit, facem workshop-uri pentru cadrele medicale, există un call center dedicat familiilor cu bebeluşi îndelung spitalizaţi. Astfel, am îmbunătăţit calitatea vieţii bebeluşilor prin diverse donaţii, dar şi prin schimbări la nivel comportamental.

Evident că îmi doresc să creştem, să ajungem la un alt nivel, astfel încât să putem să oferim şi mai multe părinţilor şi bebeluşilor, inclusiv un centru multidisciplinar dedicat lor.

Cum putem noi ajuta pentru susţinerea acestui demers?

Oamenii lucrează prin oameni (şi acest interviu este deja un sprijin de care ne bucurăm şi pe care îl apreciem), iar cititorii care vor să se implice ne pot urmări activitatea şi ne pot găsi foarte uşor pe pagina noastră de facebook.

De cele mai multe ori părinţii nu ştiu la ce să se aştepte în astfel de situaţii. Spitalizarea îndelungată este (sau poate fi) o experienţă chinuitoare care duce părinţii şi familia copilului într-un roller-coaster emoţional. Dar care sunt cauzele medicale care duc la naşterea unui copil prematur? Şi de ce sunt atât de frecvente astăzi?Ne răspunde la întrebări dr. Ioana Roşca:

1,95% din naşterile premature se datorează infecţiilor materne, restul de 5% presupun alte patologii materne (hipertensiune arterială, diabet zaharat, obezitate, boli cronice renale, pulmonare, placenta praevia). Suntem prima ţară din Europa în cazul sarcinilor obţinute sub vârsta de 16 ani la mamă! Iată o alta cauza importantă, vârstele extreme: mai mici de 16 ani şi mai mari de 40 ani şi implicit factorul socioeconomic, familii dezorganizate, nelegitimitatea (o problema actuală!).

În zilele noastre a luat amploare fenomenul fertilizării in vitro, astfel se obţin multe sarcini multiple (gemeni sau tripleţi) şi la vârste înaintate, peste 40 ani, chiar 46-48 ani, sarcini care nu pot fi duse până la termen. Lipsa de educaţie medicală şi sexuală, chiar dacă noi credem că suntem mai evoluaţi în acest secol, duce la obţinerea unor sarcini nedorite la vârste fragede.

Care sunt cele mai frecvente complicaţii care pot apărea în cazul unei astfel de naşteri?

Complicaţiile sunt invers proporţionale cu vârsta de gestaţie, deci cu cât vârsta sarcinii este mai mică cu atât complicaţiile sunt la nivelul mai multor aparate şi sisteme şi mai severe decât la o vârstă de gestaţie mai mare, contează chiar şi o zi de gestaţie în plus! Problemele pot fi pulmonare, neurologice, cardiace, digestive, carenţiale şi de nutriţie, oftalmologice, ORL…

Cum putem trece mai uşor, din punct de vedere medical, printr-o astfel de experienţă?

Cu răbdare, înţelegere şi încredere! Naşterea prematură trebuie prevenită, anticipată; trebuie să evităm factorii de risc fiind conştienţi că putem naşte prematur. Ar trebui şi consiliere psihologică în aceste cazuri, iar familia trebuie să fie implicată în susţinerea mamei, dacă naşterea unui copil prematur a avut loc.

Care sunt nevoile nou-născutului în primele luni de viaţă şi ce condiţii speciale sunt necesare într-un spital pentru a ajuta dezvoltarea lui în condiţii optime?

Nevoile nou-născutului prematur sunt foarte numeroase şi se manifestă pe termen lung, de aceea el trebuie să se nască, pe cat posibil, într- o maternitate de nivel superior,  gradul III. Medicii obstetricieni cunosc acest aspect şi ar trebui să direcţioneze o astfel de sarcină spre un spital corespunzător, dar şi părinţii trebuie să se gândească la acest aspect alegând un spital dotat cu aparatură, dar şi cu personal medical instruit. Costurile sunt foarte ridicate pentru salvarea unor prematuri, însă dispunem de aparatura ultramodernă pentru salvarea lor.

Căror nevoi ar răspunde un Centru de Sprijin pentru sprijinirea familiilor aflate în această situaţie?

Ar fi o continuare a îngrijirii pe care o oferim noi, medicii în spitale, şi o monitorizare corectă a evoluţiei lor, dar şi o soluţie utilă părinţilor.

Psihologul Nina Sofian, ea însăşi mama unui copil prematur, este unul dintre cei mai „vechi” voluntari ai Asociaţiei Unu şi Unu. De-a lungul anilor a consiliat numeroase familii aflate în această situaţie şi ne spune cum ne putem raporta, din punct de vedere emoţional, la această experienţă aflată undeva între agonie şi extaz:

Este naşterea prematură „o traumă”, atât pentru mamă, cât şi pentru copil?

Da, naşterea prematură, din punct de vedere psihologic, este un eveniment traumatic, atât pentru mamă, cât şi pentru copil, dar şi pentru restul familiei: tată, fraţi şi bunici, dacă există.

Cu cât naşterea survine mai devreme, bebeluşul este mai mic, stă mai mult la terapie intensivă sau are mai multe probleme de sănătate, cu atât trauma se adânceşte. Părinţii unui bebeluş născut prematur, în loc să se simtă capabili să răspundă nevoilor bebeluşului, se vor simţi neputincioşi, speriaţi, temători, lipsiţi de apărare, vulnerabili, confuzi.

Care sunt momentele-cheie în care cei doi (sau cei trei) au nevoie de consiliere psihologică sau ajutor din partea celor apropiaţi?

Prima lună este esenţială pentru crearea legăturii dintre mamă şi copil, iar apoi primul an este vital pentru dezvoltarea unui ataşament sigur. Părinţii trebuie să ceară ajutorul unui psiholog ori de cate ori simt că emoţional sunt depăşiţi de evenimentele pe care le trăiesc. Prematuritatea este un factor de risc în apariţia depresiei postpartum, iar studiile spun că una din şapte mame dezvoltă depresie după naştere.

Cum împăcăm bucuria naşterii cu starea de „pending” în care se află părinţii care stau cu sufletul la gură în aşteptarea unor semne pozitive în dezvoltarea prematurului?

De multe ori prematuritatea vine fără o minimă pregătire sufletească şi mentală, părinţii nu ştiu exact la ce să se aştepte şi nu sunt pregătiţi pentru tot ce va urma. Ei învaţă treptat să accepte că este normal să treacă prin momente mai dificile şi să penduleze între neputinţă şi speranţă în găsirea echilibrului.

Care sunt sfaturile pe care le acordaţi mamelor (părinţilor) cu copii născuţi prematur pentru depăşirea acestor dificultăţi emoţionale?

Comunicarea empatică, consilierea, psihoterapia, dar şi sprijinul emoţional acordat de alţi părinţi care au trecut prin experienţe similare îi învaţă pe părinţi să îşi reducă mult anxietatea, îi ajută să descarce emoţiile acumulate şi să vorbească despre evenimentul traumatizant într-un cadru în care se simt în siguranţă. Odihna, de asemenea, este foarte importantă, somnul este un vindecător natural al emoţiilor şi nu ar trebui neglijat.

Cum putem ajuta noi (cei apropiaţi familiei) depăşirea acestor momente?

Să înţelegem că părinţii unui copil prematur experimentează un stres emoţional şi provocări dincolo de cele trăite în mod normal de alţi părinţi. De cele mai multe ori, chiar şi simpla prezenţă a celor dragi ajută foarte mult. Iar, dacă vorbim despre mamă, ea are nevoie să simtă că ceilalţi îi înţeleg şi respectă trăirile, pot comunica asertiv, îi arată ca sunt lângă ea şi o susţin necondiţionat.

 Interviu publicat in revista Life.ro

O intrebare banala pentru multi oameni...dar nu si pentru noi, parinti de prematuri...Neputinta, uimire, bucurie, nerabdare, suparare si speranta...sunt sentimentele si trairile care au izvorat din noi, parinti de prematuri. Ordinea nu este intamplatoare, iar povestea pe scurt, este astfel: (mai mult…)

Zilele se scurgeau încet pentru Mateo, atât de încet încât parcă nu se mai terminau. O aștepta pe mama de trei săptămâni și își ascundea dorul, acel dor mare pe care îl simțea în inimă și în tot corpul, acel dor de ea, de prezența și de vocea ei caldă. Și număra zi după zi, în speranța că timpul va trece mai ușor.

Și îi era teamă, pentru că nu înțelegea exact de ce sora lui mai mică avea nevoie de tot timpul, prezența și, mai mult ca sigur, de toată dragostea mamei. Pentru că el așa simțea acum. (mai mult…)

Mi-am amintit multă vreme, felul în care m-am simțit după nașterea copiilor mei. Aș putea spune că am resimțit totul ca și cum o tornadă uriașă m-ar fi luat pur și simplu pe sus. A fost o perioadă dificilă. Și mi-a fost destul de greu, poate chiar foarte greu să mă regăsesc. Cum ar fi putut fi altfel?

Starea de sănătate a copiilor, recuperarea mea după cezariană, agitația din jur, medicii, asistentele... Eram pur și simplu asaltată de probleme, griji și diferite situații, care de care mai copleșitoare. (mai mult…)

De fiecare data cand primesc mesaje de la parintii care au trecut prin experienta prematuritatii ma emotionez. Nu-mi mai gasesc cuvintele. Am un nod in gat. Va las sa cititi o poveste de viata reala si plina de emotie.

Dragi parinti, va suntem alaturi si va transmitem toate gandurile noastre bune.

"'Mi-au trebuit cateva zile sa pot sa ma mobilizez si sa pot scrie despre trauma vietii mele...

M-am casatorit in iulie 2010, desi eram prietena cu sotul meu din 2002. Am tot amanat momentul: sa termin facultatea, sa ma angajez, sa ne obisnum impreuna etc. Apoi am amanat momentul de a deveni parinti- vinovata-EU- am zis sa ne maturizam, sa stim ce vrem, ca sa putem fi niste parinti buni! (mai mult…)

Astazi sarbatorim.

Asociatia Unu si Unu a implinit frumoasa "varsta" de 3 anisori.

A fost o perioada in care am incercat sa mutam muntii din loc uneori, sa ne razboim cu multe idei, proiecte marete si sa continuam sa devenim vocea bebelusilor spitalizati din Romania.

Am cunoscut oameni cu suflet mare, am facut proiecte minunate si acum culegem "roadele" si inca "luptam" ...

Cum suna 3 ani de activitate ai Asociatiei Unu si Unu? (mai mult…)

Noaptea era caldă şi senină, iar Maya simţi mirosul suav de iasomie prin fereastra întredeschisă. Vântul adia uşor şi mişca perdeaua subţire care parcă o chema la geam. Coborî încet din pat şi se aşeză în faţa ferestrei. Îşi sprijini bărbia mică de pervaz, în timp ce ochii ei mari şi verzi cercetau cerul senin plin de stele luminoase.

Privi adânc în zare, la marea de stele mici şi mari, care parcă dansau ţinându-se de mâna într-o armonie perfectă. (mai mult…)

Cine nu are si zile mai "proaste"? Toata lumea, cred eu...ca dor nu suntem roboti. Suntem coplesiti uneori de multe trebuie. Eh.

Si ce te faci cand primesti un astfel de mesaj si iti "plange" sufletul de bucurie? E cea mai mare recompensa pentru noi, ca asociatie, sa avem astfel de notificari direct de la parintii care au interactionat cu noi. (mai mult…)

“Dedic povestea mea tuturor mamicilor din Romania care au nascut bebelusi prematuri. O calda imbratisare tuturor mamicilor de ingerasicare au trecut prin poate cea mai mare suferinta posibila. Pe 15 aprilie 2016 am nascut un baietel in saptamana 24 si medicii din tara in care l-am nascut au facut tot efortul posibil ca sa il tina in viata. Dupa ruperea apei in saptamana 23 am avut o saptamana sa realizez ca voi naste un bebelus prematur si ca viata lui va fi in pericol inca de la nastere.

Am ajuns la spitalul local si deoarece bebelusul ajunsese la saptamana 23, varsta limita pentru salvarea prematurilor in Norvegia, am primit prima injectie de steroizi care avea sa intareasca plamanii bebelusului, in caz ca urma sa se nasca in urmatoarele ore. In aceiasi seara am fost transferata la spitalul universitar din Oslo, unde se salveaza cei mai mici prematuri si/sau cei mai bolnavi bebelusi din Norvegia.

Am stat la pat o saptamana pentru a evita efort si a prelungi sarcina cat de mult posibil. Dupa o saptamana Theodor si-a anuntat venirea pe lume si a fost scos prin cezariana intr-o vineri dimineata la ora 05:25. Cantarea 750 de grame.

Nu voi uita niciodata momentul in care l-am vazut prima data dupa cateva ore de la nastere. Era ca un pui de vrabie si cand ma uitam la el nu ma puteam opri din plans. Mic si vulnerabil in incubator si evident deranjat de ce se intampla, incerca sa se acomodeze cu viata de pe pamant.

Putin stiam noi ce inseamna cu adevarat rabdarea si cum sa traiesti fara sa iti faci planuri pentru a doua zi. De a adormi si a te trezi in incertitudine, fara raspunsuri absolute si fara ca cinvea sa te asigure ca “totul va fi bine”. Teama de a te lega de cel mic din frica de a nu suferi prea mult daca il vei pierde, nesiguranta in a-l lasa “ pe mana asistentelor” atunci cand nu puteai sa fii prezenta si, cel mai rau, durerea prin care trecea, toate acestea iti frangeau inima in fiecare zi. Viata este nedreapta si nici un bebelus nu merita sa treaca pe aici. Dupa 6 saptamani istovitoare am fost transferati la spitalul regional de care apartineam deoarece bebelusul era stabil ca sa fie transportat si tratat acolo.

Theodor avea 30 de saptamani si trecuse de cea mai critica perioada. Scapase “doar” cu leziuni cerebrale de gradul 1, patru extubari esuate care au rezultat in noi intubari si o singura infectie tratata cu succes. Intram intr-o noua etapa in care Theodor trebuia doar sa creasca, sa invete sa respire singur, sa manance si sa fie tinut cat mai mult in brate. Sectia de neonatologie din Drammen avea sa fie cel mai bun loc din lume pentru aceasta perioada.

Aceasta a fost reorganizata dupa filozofia ca parintii sunt cei mai importanti in dezvoltarea emotionala a bebelusului si alinarea durerii lui si ar trebui sa aiba posibilitatea sa fie cat mai mult impreuna cu acesta.

Asadar, de la acea mica fabrica a spitalului din Oslo care avea ca scop suprem salvarea si mentinerea in viata a prematurillor, unde incubatoarele erau unele langa altele si asistentele si medicii se miscau alerti in jurul lor- trecusem la o atmosfera relaxanta in care scopul primar era dezvoltarea bebelusului cat mai aprope de familia lui.     In urmatoarele saptamani am locuit in aceiasi camera cu bebelusul nostru, avand posibilitatea sa il luam in brate de fiecare daca cand doream sau sa il luam sa doarma cu noi in pat.

Observam o mare schimbare in dezvoltarea, fiind foarte linistit si luand rapid in greutate. Fara infectii sau alte complicatii Theodor a ajuns la saptamana 36 in care am primit vestea dureroasa ca retinopatia avansase la gradul 3 la ambii ochi si era necesar sa fie operat cu laser pentru a nu isi pierde vederea. In ziua urmatoare eram din nou in drum spre Oslo pentru operatie.

Socul cel mai mare a fost cand am aflat ca v-a fi din nou intubat pe perioada operatiei. Au urmat cateva zile grele, din nou in regim “de vizita” la bebelusul nostru. Din fericire operatia fusese cu succes si dupa ce starea lui a devenit stabila ne-am intors din nou la spitalul din Drammen.

De la intubare si ventilatie mecanica- CPAP- highflow ajunsesem in sfarsit la low flow, ultima etapa inainte ca Theodor sa respire fara nici un ajutor. Pe data de 13 iulie 2016 Theodor a inceput sa respire singur. Avea 37 de saptamani.

A fost o zi plina de bucurie pentru toata familia. Acum mai ramanea sa eliminam sonda prin care primea laptele si vitaminele.     Cu multa rabdare si mult exercitiu Theodor a reusit in final sa isi asigure cantitatea zilnica de lapte prin alaptat si biberon.

Asadar, dupa 3 luni in trei spitale diferite, 5 intubari, o infectie si operatie la ambii ochi am plecat acasa in data de 22 iulie 2016 cu noul membru al familiei noastre, Theodor. Viata lui se datoreaza sansei de a ne gasi la timpul potrivit la locul potrivit. Faptul ca Theodor a fost ingirjit cat se poate de bine si a ramas fara mari probleme se datoreaza sistemului care si-a asumat tratarea prematurilor cu cea mai mare seriozitate.

Proiectul “salvarea prematurilor” este unul dureros si lipsit de sens daca spitalul nu poate oferi tratamentul si ingrijirea de care bebelusul are nevoie. Aici se incadreaza si facilitarea ca bebelusul sa poata fi tinut in brate in fiecare zi de parintii lui, daca starea lui ii permite. Metoda cangur face parte din tratamentul bebelusilor prematuri. Parintii sunt incurajati sa isi tina copilul in brate pana la 8 ore pe zi.

Sectia de noenatologie din Drammen unde bebelusii primesc terapie intensiva in camera cu familia lor este unica in lume. Acest vis a fost realizat de medicul Atle Moen care s-a luptat multi ani pentru finantarea proiectului si acceptarea prin randul colegilor care erau obisnuiti sa lucreze in sistemul clasic.

Pentru toti copiii romani nascuti prematuri imi doresc sa aiba parte de un tratament cat se poate de responsabil in care parintii sa fie implicati in terapia celui mic inca de la inceput.

Cand tura se schimba si in total au ingrijit peste 100 de asistente diferite de copilul tau, parintele ramane acolo si stie preferintele copilului. Aceasta poveste a fost scrisa pentru Asociatia Unu si Unu. Povestea noastra in cateva imagini:

• Prima intalnire la cateva ore dupa nastere

• Incubatorul lui Theodor la spitalul universitar din Oslo

• Prima data in brate

• Kangoroo Care la tati si la fratele mai mare

• Cateva imagini din Neonatologie

• In drum spre casa

Foto: arhiva persoanala