Helping Hands, colac de salvare pentru părinții cu prematuri!

Articol publicat de : 

Părinţii de copii prematuri pot beneficia de ajutor specializat prin intermediul programului Helping Hands

Aducerea pe lume a unui copil reprezintă întodeauna un prilej de bucurie şi produce o explozie de sentimente înălțătoare pentru întreaga familie. Altfel stau lucrurile în cazul nașterii premature. Teama, neputința și disperarea își întind umbrele într-un păienjeniș din care părinților le este aproape imposibil să se iasă fără ajutor. 

Helping Hands este un program de susținere psiho-emoțională a părinților cu copii născuți prematur pus la cale deAsociația Unu și Unu, alături de Comunitatea părinților cu gemeni și prematuri Micolino și Institutul pentru Studiul și Tratamentul Traumei (ISTT). Este un demers care răspunde unei nevoi reale, reflectată de rata ridicată a mortalității infantile din țara noastră (9 la 1000 de copii născuți vii), a cărei cauze principale este prematuritatea. Vă întrebați ce legătură are spijinul acordat părinților cu șansa la viață a copiilor? Este o legătură esențială! Despre acest lucru ne vor vorbi Diana Gămulescu, vicepreședintele Asociației Unu și Unu, și Diana Frazzei, psiholog și memebru fondator al ISTT. Două Diane – două luptătoare și învingătoare!

“La scară largă, lucrurile decurg la fel pentru fiecare mamă atunci când este vorba despre o naștere prematură.”

Diana Gămulescu, vicepreședintele Asociației Unu și Unu

Când o prietenă a adus pe lume o fetiță cât un ghemotoc, născută la nici șapte luni de sarcină, am văzut ce furtună de emoții stârneşte o naștere prematură. Sentimentul de neajutorare este de-a dreptul terifiant. De aceea, țin să vă felicit pentru inițiativă şi aş vrea să aflu care este povestea programului Helping Hands.

Diana Gămulescu: O mamă știe unde să caute profunzimea lucrurilor. O întrebare caldă care îmi stârnește emoție, pentru că acest proiect își are rădăcinile în experiența trăita de mine și de prietena mea, Corina Croitoru, amândouă născând prematur și confruntându-ne cu efectele acestei experiențe. De fapt, pe noi ne-au unit multe lucruri și așa s-a și născut Asociația Unu și Unu. Împreună am decis că trebuie să dăm viață  și acestui proiect.

Ce fel de sprijin primesc părinții în cadrul programului Helping Hands? 

Diana Gămulescu: Acesta este un proiect pilot și am reușit să găsim deschidere în două spitale care au secția de neonatologie de gradul III, adică performantă: Spitalele Cantacuzino și Municipal. Aici oferim suport și consiliere mamelor care au născut prematur, mai precis prin mamele care fac parte din comunitatea Micolino (o comunitate formată din părinți de prematuri), dar oferim şi consiliere psihologică prin specialiștii acreditați din cadrul Institutului pentru Studiul şi Tratamentul Traumei, ISTT. Încercăm să facem transfer de know-how prin mamele care au trecut printr-o experiență asemănătoare și știu exact care sunt etapele din spital și după externare. Contează enorm acest suport emoțional. Proiectul se derulează din martie și vizăm să-l extindem până la finele lui 2014 și să includem și gravidele care sunt internate, pentru că au risc crescut de naștere prematură.

De asemenea, vom modifica și îmbunătăți actuala structură, astfel încât să avem o secțiune de parenting independentă de cea de consiliere, pentru a discuta deschis despre prematuritate (riscuri, evoluție), alăptare, primul ajutor la nou-născut, monitorizarea prematurilor (urmărirea evoluției lui până la 2 ani) etc.

Diana Gămulescu: Programul este oferit momentan doar părinților din spitale, însă vrem sa extindem acest proiect și pentru mamele care su fost externate și care au nevoie de consiliere. Avem nenumărate cereri și lucrăm la acest aspect, pentru că înțelegem nevoia, beneficiile unui asemenea suport și “golul” care trebuie umplut prin terapie.

Care a fost atitudinea corpului medical, a doctorilor, a asistentelor?

Diana Gămulescu: Variată! Au fost cadre medicale care au îmbrățișat ideea proiectului din prima clipă și ne-au susținut necondiționat. Sunt, însă, și situații când nu înțeleg ideea de voluntariat, minimalizează și ignoră aceste traume, refuză proiectul din lipsă de timp sau de spațiu necesar desfășurării acestui program. Uneori se simt ofensați că venim să îmbunătățim ceva în instituția pe care o conduc, iar în alte dăţi ne sugerează că trebuie să le oferim și bunuri materiale ca să putem derula acest proiect.

Care sunt principalele obiective ale proiectului?

Diana Gămulescu: O mare parte din decesele prematurilor și din problemele de sănătate pe care le pot dezvolta ulterior pot fi prevenite prin programe de suport psiho-emoțional pentru mame, care să asigure reducerea stresului, managementul și/sau prevenția unor probleme de sănătate mintală ce pot apărea în urma sarcinii și nașterii premature.

Unul dintre obiectivele de cercetare ale proiectului Helping Hands este investigarea stării psihologice a părinților cu nou-născuți internați la terapie intensivă și conturarea unui profil demografic al acestora. Datele disponibile în literatura de specialitate se referă numai la populația altor țări și de aceea considerăm relevant să colectăm informații despre mamele și părinții cu nașteri premature din România.

Asemenea date ar fi de mare folos multor specialiști din sănătate care tratează mame cu nașteri premature. În acest scop, dorim să colectăm date de la cât mai multe mame din toate secțiile de terapie intensivă/neonatologie. Echipa de psihologi a elaborat un chestionar comprehensiv care investighează factori demografici și psihologici relevanți experienței de părinte de prematur. Dintre aceștia menționăm: starea de bine psihologic, simptome depresive, stresul specific, impactul traumatic al evenimentelor recente, capacitatea de a face față și de a se adapta, suportul social. Analiza datelor și interpretarea rezultatelor vor fi efectuate de către un cercetător principal, asistent doctor universitar cu expertiză în domeniu, în colaborare cu cercetătorii ISTT. Datele vor fi prelucrate în cel mai scurt timp de la strângerea numărului optim recomandat și rezultatele vor fi furnizate asociațiilor partenere în timp real, astfel încât să se procedeze cât de curând la adaptarea programelor la nevoile populației servite.

De asemenea, dorim să îmbunătățim starea psiho-emoțională a mamei care trece prin această traumă, pentru ca starea mamei este direct corelată cu starea bebelușului și a întregii familii, influențând-o nemijlocit.

Un alt obiectiv este educarea prin informare și pregătirea părinților atât pentru confruntarea cu această situație, cât și pentru etapa de după externare.

Vorbind în cifre, există vreo estimare în ceea ce privește impactul programului?

Diana Gămulescu: Există, sigur. Noi am estimat un număr de peste 100 de beneficiari la finalului proiectului pilot, dar acest lucru variază în funcție de ciclicitatea mamelor care vin, de staționarea lor cu bebeluşii în terapie, de perioada pe care o petrec în spital. Acum, pentru că am extins progamul până la finalul lui 2014, ne este aproape imposibil să apreciem corect o cifră, pentru că sunt prea multe variabile. Însă vă ținem la curent și vă anunțăm care sunt evaluările intermediare.

Dacă ar fi să faci un top “al bețelor în roate” apărute pe parcursul desfășurării proiectului, care ar fi acesta?

Diana Gămulescu: Lipsa de comunicare în instituții este singurul element pe care nu îl putem controla și care afectează evoluția acestui proiect, dar sperăm să remediem cumva acest lucru.

Spune-ne trei lucruri memorabile din experiența obținută în cadrul programului până la acest moment.

Diana Gămulescu: Cred că mi s-au confirmat anumite lucruri, nu știu dacă am învățat neapărat ceva nou. Sau poate încă nu-mi dau seama de noutate, pentru că au fost lucruri pe care le-am asimilat natural și au fost chestiuni firești. În schimb, mi s-a reconfirmat că la scară largă lucrurile decurg la fel pentru fiecare mamă, indiferent de mediu social, educație etc., atunci când este vorba despre o naștere prematură. Toate resimt fragilitatea acelei perioade, sunt marcate de încărcătura și de intensitatea nașterii premature, toate sunt dezorientate și au nevoie de ajutor imediat. Evident că suferim și plângem alături de ele, dar ne bucură că ideea acestui proiect a fost una atât de necesară și putem să intervenim în cel mai important moment.

Când estimați să extindeți proiectul?

Diana Gămulescu: Dacă ne referim la extindere, atunci vizăm extinderea programului la nivel național, însă preferăm să oferim informații la momentul potrivit, pentru că nu vrem să ne hazardăm. Acest lucru depinde de foarte multi factori, majoritatea independenți de noi: finanțare, deciziile spitalelor, deciziile Ministerului Sănătății etc. Sperăm că raportul pe care îl vom avea disponibil la finele proiectului pilot să fie “grăitor” și să deschidă ușile, mințile și sufletele factorilor de decizie.

Dacă vorbim de perioadă, atunci lucrurile sunt deja demarate în acest sens și încercăm să semnăm un act adițional cu cele două instituții care sunt deja în program pentru extinderea proiectului pilot până la finalul lui 2014.

“Asistăm părinții de prematuri oferindu-le înțelegere pentru tumultul sufletesc cu care se confruntă”

Diana Frazzei, psiholog, membru fondator al Institutului pentru Studiul şi Tratamentul Traumei, dar și un umăr de încredere în cadrul programului Helping Hands, ne spune punctul de vedere al psihologului :

Ce se întâmplă cu psihicul unei femei care naște prematur? Care sunt principalii “monștri” care o atacă?

Diana Frazzei: Bucuria mamei care tocmai a născut prematur poate fi tulburată de multe griji, însă întâlnim des teama că bebelușul nu va supraviețui, iar această teamă poate fi împărtășită și de tată, și de alți membri ai familiei. În plus, mamele par să mai ia suplimentar asupra lor și “vina” că au născut prematur. Fiecare are câte una sau mai multe teme pentru care se simte vinovată: o pastilă luată în timpul sarcinii, familia ei de origine are istoric de prematuritate etc. Asemenea gânduri ajung să fie repetitive și, evident, fără răspuns sau soluție. Gândurile cheltuie resursele de energie ale mamei și îi creează sentimentul că nu este o mamă bună. Este puțin probabil ca un singur factor să fi cauzat nașterea prematură, însă, chiar și admițând prin absurd că mama ar fi contribuit cu ceva la situație, este mai important ca, în prezent, să fie disponibilă sufletește, să fie încrezătoare în deciziile ei, să aibă cutezanță pentru ea însăși și familie. Sperăm să ajutăm mamele să vadă și ele lucrurile astfel.

Care sunt riscurile dezvoltării unei tulburări psihice în cazul mamelor de prematuri? Există date statistice pentru țara noastră din acest punct de vedere?

Diana Frazzei: Din câte știm, nu există date pentru populația românească, însă cu ocazia proiectului Helping Hands, Institutul pentru Studiul şi Tratamentul Traumei, ISTT, va începe o cercetare de amploare, care să ofere date reprezentative. La nivel internațional se cunoaște că părinții cu nou-născuți internați la terapie intensivă au o stare psihică mai proastă decât a celorlalți părinți. De exemplu, mamele pot fi deprimate, adică resimt o tristețe adâncă, dezamăgire, nu mai văd posibilități de ieșire din situație și se învinovățesc excesiv. Îngrijorarea crește frecvent, ajungând în extrem să fie o teamă generalizată, însoțită de neliniște sufletească permanentă și resimțită în corp prin: agitație, incapacitatea de a se mai relaxa și de a se odihni. În paralel, mintea pare confiscată de amintiri legate de nașterea propriu-zisă sau alte intervenții neplăcute. Amintirile pot reveni involuntar, pe neașteptate, sau chiar în vise, chiar la mult timp după naștere. Când amintirile neplăcute se însoțesc de vinovăție, atunci sufletul mamei devine frecvent torturat. Exprimarea emoțiilor devine exagerată la unii părinți. Alte mame, însă, descriu o amorțire emoțională, ca și cum nu ar mai putea simți nimic, nici măcar iubire pentru copiii lor. Acest lucru este de neînțeles pentru o societate care așteaptă ca mamele să manifeste automat “instinct matern” și mama poate ajunge să fie judecată pentru defecte de caracter, când în fapt ea este puternic afectată de traumă. Atât mamele, cât și tații devin mai stresați cu ocazia acestui eveniment de viață și, prin urmare, vor încerca să-i facă față așa cum știu ei mai bine. Din păcate, uneori asta înseamnă pentru unele persoane exacerbarea unor dependențe (de exemplu, creșterea consumului de alcool, tutun). Toate simptomele enumerate mai sus se găsesc în tabloul clinic al tulburării de stres posttraumatic. De aceea, în cazurile în care simptomele sunt mai puternice și persistă mai mult timp, se poate spune că nașterea prematură este o naștere traumatică. Uneori, în lipsa unui ajutor eficient, aceste simptome persistă pe termen lung și afectează viața mamei, a copilului și a întregii familii. Din fericire, aceste simptome pot fi surmontate.

Care-i primul colac de salvare aruncat mamelor aflate pe culmile disperării?

Diana Frazzei: Tratamentul cu eficacitate dovedită științific este psihoterapia. Dacă disperarea atinge nivelul la care mama are gânduri negre și se teme că ar putea să-și facă rău ei sau să rănească pe altcineva, atunci mama trebuie să consulte de urgență medicul psihiatru și ulterior se poate începe și psihoterapia. Părinții de prematuri pot solicita asistență psihologică specializată prin programul Helping Hands, unde pot fi asistați în ședințe individuale sau de grup de psihoterapie, sau informare, facilitate de către Institutul pentru Studiul și Tratamentul Traumei. De asemenea, fiecare maternitate are medici psihiatri și psihologi clinicieni pregătiți să asiste.

Ce instrumente folosiți în cadrul programului de consiliere?

Diana Frazzei: Unul din modurile prin care asistăm părinții este de a oferi înțelegere pentru tumultul sufletesc cu care se confruntă. Mulți părinți se îngrijorează că nu e “normal” să treacă prin asemenea stări sau să aibă acele gânduri. De aceea, e important să înțeleagă că se găsesc într-o situație excepțională de viață și că reacțiile lor nu vor fi unele obișnuite, dar nu sunt neapărat patologice. Unele metode pe care le folosim îi ajută pe părinți să își calibreze emoțiile și să își restabilească echilibrul. Alte metode au scopul de a-i ajuta să treacă peste dezamăgiri sau regrete legate de sarcină și de nașterea ideale (pe care și le-ar fi dorit) și să își construiască o imagine nouă, realistă, despre familia lor unică, în care găsesc împlinire și unde se bucură de copiii lor care nu sunt “normali” din punct de vedere statistic, dar sunt extraordinari în cele mai frumoase feluri.

Ce rol poate juca familia în depășirea perioadei dificile?

Diana Frazzei: Tatăl copilului (sau partenerul de viață al mamei) joacă un rol foarte important. Vedem azi bărbați mai preocupați de creșterea copiilor și acest lucru este îmbucurător. Tații mai implicați pot fi însă la fel de afectați ca și mama.
În familiile mai tradiționale se consideră că această perioadă e “treaba mamei” și bărbații stau deoparte sau sunt ținuți deoparte. Însă, în acest fel, mama poartă o mare povară, iar tatăl se poate simți neputincios. Această perioadă este o piatră de încercare pentru orice fel de cuplu și poate fi trecută cu bine, dacă partenerii se susțin și se ajută reciproc. De aceea, programele noastre se adresează ambilor părinți. Și ceilalți membri ai familiei au un rol important și îi încurajăm să participe cât mai activ la susținerea mamei sau a cuplului de părinți. Familia poate să dea mai puține sfaturi, să asculte mai mult decât să judece și e de bun augur să dea o mână de ajutor concret: să gătească, să ajute la cumpărături, să stea cu ceilalți copii ai familiei, să ajute la curățenie.

Lămuriți-ne de ce e atât de importantă restabilirea echilibrului emoțional al mamei pentru evoluția prematurului? Explicați-ne cum interferează stresul cu acest proces.

Diana Frazzei: Medicii ne spun că au observat că atunci când mamele sunt mai “stresate” și mai “pesimiste”, copiii au o evoluție mai lentă sau nu le merge atât de bine pe cât s-ar putea. Studiile susțin aceste observații: bebelușii născuți prematur cu mame mai anxioase sau mai deprimate au greutatea mai scăzută la naștere, prezintă un risc clinic neonatal mai mare și stau internați la terapie intensivă mai mult timp. De asemenea, mamele cu anxietate semnificativă percep mai multe dificultăți în a alăpta, fapt ce poate priva bebelușul de laptele matern, cât și de apropierea fizică de mamă. Unele mame cu depresie sau cele puternic afectate de teama că bebelușii ar putea muri au dificultăți în a se apropia fizic de copiii lor. Apropierea fizică de mamă (sau de persoana care îi îngrijește) aduce beneficii spectaculoase bebelușilor născuți prematur în dezvoltarea funcțiilor motorii și la nivel cognitiv.

În ce măsură influențează intervenția psihologului relația părinților cu medicii? Aveți exemple elocvente în acest sens?

Diana Frazzei: Medicii ne descriu că și-ar dori ca părinții să aibă mai multă încredere în personalul medical. Medicii nu pot explica întotdeauna procedurile sau rezultatele investigațiilor pentru că acestea cer o interpretare complexă în baza cunoștințelor de medicină. Alteori cer părinților să aibă răbdare pentru că nu e altceva de făcut decât să aștepte și nici medicii nu pot prezice cursul exact al evoluției copilașilor. Dacă mamele se îngrijorează excesiv și doresc să controleze aspecte care sunt în afara controlului lor, ele pot începe să simtă frustrare și furie și adaugă presiune pe medici și pe ele însele.

Cât timp e bine să fie în contact cu psihologul o familie cu un copil născut prematur?

Diana Frazzei: Atât timp cât familia consideră că își dorește să beneficieze de pe urma acestei colaborări. Ideal ar fi ca părinții să primească informații sau asistare încă din perioada sarcinii, prevenind astfel apariția unor suferințe ulterioare. Un moment critic poate fi și atunci când părinții ajung cu copilul acasă, deoarece le lipsește susținerea personalului medical și pot fi nesiguri sau, în cazul celor care și-au ținut emoțiile în frâu pe perioada spitalizării, să se destindă și să fie “inundați” emoțional. Creșterea copiilor care au fost născuți prematur poate aduce provocări continue, întrucât poate fi nevoie de îngrijire permanentă, tratamente și intervenții chirurgicale sau recuperare psihomotorie. Aceste situații pot fi dintre cele mai solicitante pentru părinți și se poate ajunge la epuizare sau la conflicte. Alți părinți solicită ajutor psihologic pentru consecințele pe termen îndelungat ale traumei. Nu e niciodată prea târziu. În general ținem legătura cu părinții cu care am lucrat și se întâmplă să ne mai întâlnim când mai apar probleme.

În lumina experienței avute în cadrul programului, care sunt principalele recomandări și sfaturi pe care le-ați da părinților care au de îngrijit copii născuți prematur?

Diana Frazzei: Sfaturile cele mai bune le găsim la părinții care trec prin experiență. De exemplu, să aibă grijă de ei înșiși, așa cum spunea o mamă: “Mi-am dat seama că dacă eu nu mă liniștesc, să încerc să dorm, să mănânc, o să fiu obosită și nervoasă când stau cu copilul și nu voiam să fiu așa. Vreau să știe că sunt puternică, așa cum e el”. Un alt sfat este să nu se izoleze, ci să caute sprijin în jur. Există tendința de a ne crede mai puternici dacă străbatem singuri dificultățile, dar tocmai asta ne poate face mai vulnerabili. În realitate, părinții de prematuri spun că au găsit mult ajutor și speranță când au discutat cu alți părinți care au trecut prin situații similare, dacă au apelat la consiliere psihologică sau când au cerut mai clar ajutorul familiei și al prietenilor.

  si