Ce inseamna sa fii parinte de prematur in Romania?

Intr-un interviu acordat Anei Nicolescu, de la www.mamicaurbana.ro, Diana Gamulescu povesteste intr-o maniera transparenta despre ce inseamna sa fii parinte de prematur in Romania!

1. Daca ar fi sa te pui in pielea unui bebelus abia nascut prematur, ce ai simti? Care ar fi traseul senzorial, emotional, fizic pe care l-ai simti pana ai ajunge acasa?

O Doamne. Am incercat de multe ori sa-mi imaginez acest lucru. Si nu am putut sa-mi duc ideea pana la capat. De frica. De teama ca nu as suporta sa fiu intr-o lume straina, care sa ma intepe ba in maini, ba in picioare, ba sa-mi caute venele prin cap, sa traiesc intr-o agitatie, cu lumina in ochi mereu, piuituri permanente, sa ma manevreze in graba, sa-mi bage sonde pe gat pana in stomac si sa ma deranjeze, dar sa nu pot face nimic,  sa se uite la mine cum plang si sa alerge la „vecinul” de incubator care are nevoie urgenta de ceva, sa-mi fie frig,  sa-mi fie foame, sa ma doara, sa nu am alinare, sa nu pot spune toate lucrurile acestea, sa nu ma inteleaga nimeni si sa stau departe de parintii mei, de bratele lor, de inima lor, in liniste...pana ma fac mar. Eu nu as suporta sa traiesc asa ceva. Si mereu ma intreb cum de ies invingatori ei din aceasta incercare. Iti dai seama ce forte uriase au?

2. Ce inseamna sa fii parinte de prematur in Romania? Care sunt cele mai mai provocari?

Inseamna sa-ti imaginezi toate aceste lucruri de mai sus si sa suferi pentru fiecare in parte, sa fii neputincios, sa depinzi de orice altceva, mai putin de puterile tale. Doare sa-ti vezi puiul fragil ca este nevoi sa treaca prin asa ceva si minutele sunt luni, iar orele sunt ani  in spital. Cam asa se scurge timpul pana iti iei puiul de om acasa.

Si m-am mai intrebat mereu ceva: oare cum este pentru tatii de prematuri? Ei cui raman? Ei ce simt? Pe ei cine ii alina si cum se mobilizeaza cat sotia si copilul lor sunt in terapie si el nu are voie sa-si vada pruncul? Ce o fi in sufletul lor cand pleaca de la vizita sotiei la spital si merge agale catre o casa goala, plin de ganduri, intrebari si temeri? Sotul meu avea putine momente in care imi arata ca e coplesit si mereu ma intrebam cum de poate. La mult timp dupa externare am inteles ca disimula ca sa ma protejeze. Si atunci s-a nascut seria de intrebari de mai sus si am inteles cat sunt ei de puternici, cat de mult conteaza sa ne fie alaturi, cat de multe preiau si duc in suflet.

Provocarile? Sunt multe dar as incepe cu relatia cu cadrele medicale si modul in care ti se vorbeste si in care esti tratat. Si uneori asistentele sunt cele care iti fac viata mai grea decat este deja. Modul incare esti tratat si in care ti se vorbeste, uneori, este umilitor in loc sa fie cu decenta, compasiune si respect. Si le „primesti” in mod gratuit. Nu inteleg de ce. Si nici nu cred ca o sa inteleg asa ceva... Slava Domnului ca mai sunt si oameni normali, dar sunt exceptii in acest sistem bolnav.

3. Din punctul tau de vedere, care este cea mai mare lipsa cu care se confrunta sistemul medical din Romania in ceea ce priveste prematuritatea?

Am o lista intreaga, nu pot alege doar una. Sa incep cu deficientele de comunicare, bugete mici pentru sectiile de neonatologie, locurile putine din sectii terapie intensiva neonatala, spitale putine de grad III la nivel national,  de cadre medicale, lipsa serviciilor de consiliere pentru parinti,  centru de monitorizare al prematurilor dupa externare etc. Sa mai continui?

4. Ce nu stiu romanii despre prematuritate si ar fi util sa stie?

In varianta scurta cam asa:

• Ca prematuritatea nu te suna si nu te anunta din timp
• Ca acest lucru i se poate intampla oricui si trebuie sa renuntam la idee ca „mie nu”
• Ca un om informat este mai puternic si mai stabil emotional
• Ca prematuritatea se poate preveni in anumite cazuri si controalele regulate la medic sunt absolut necesare, nu optionale
• Prematuritatea lasa urme adanci atat sufletesti, emotionale, poate chiar si fizice
• Prematuritatea afecteaza atat copilul, dar si parintii si societatea in ansamblul ei

Ca si concluzie, cred ca trebuie sa constientizam ca sanatatea mamei din timpul sarcinii este direct corelata cu cea a bebelusului si este responsabilitatea noastra ca viitori parinti sa ne asiguram ca facem tot ce putem pentru a naste la termen. Trebuie sa invatam sa ne asumam responsabilitatea sarcinii si sa luam decizii, fara sa asteptam atat sa ni se spuna ce sa facem, cand sa nastem, unde etc. Evident ca avem nevoie de indrumare, dar trebuie sa ne si autoeducam.

5. Care este nevoia cea mai mare a unui prematur? Dar a parintilor lui?

Contactul cat mai mult posibil cu mama/ tatal sau. Are nevoie sa se simta iubit ca sa poate lupta mai departe pentru viata sa. Si parintii au nevoie de acelasi lucru: sa se simta conectati cu bebelusii lor si sa le dea din energia lor.

6. Ce faceti voi la Asociatia unu si Unu pentru familiile cu copii nascuti prematur? Cum le ajutati? Cum ajung familiile la voi? Unde sunteti?

Noi oferim servicii sociale si incercam sa acoperim cat mai mult din lipsurile sistemului medical pe acest segment si oferim consiliere psihilogica parintilor cu copii prematuri de la Marie Curie, consiliere psihologica telefonica, toate acestea in regim de voluntariat. De asemenea, donam „Fire de dragoste” adica botosei, caciulite minuscule si cuiburi pentru confortul bebelusilor care se grabesc sa vina pe lume, facem partea de preventie prin informarea a tinerelor mame in centre de puericultura si in curand ne propunem sa lansam „Alo, Prematuritatea”, un call center care va avea o interventie pe mai multe aspecte (informare, preventie, suport si consiliere in monitorizarea bebelusului dupa externare, dialogul direct cu un alt parinte de prematur si vrem sa adaugam si serviciul de consiliere juridica). Aici nu este vorba numai despre proiecte, ci despre suflet. Oferim exact ce ne-a lipsit noua si ce stim ca ii ajuta pe parinti.

7. De curand ati lansat Ghidul Prematurului. Raspunsurile de mai sus justifica necesitatea acestui demers civic. Spune-ne mai multe despre Ghid. Unde il gasesc cei interesati? Cat costa? Unde este distribuit? Ce informatii contine? De ce este util unei familii de prematur?

Asa este. Am lansat de curand acest Ghid, pentru prima oara in Romania si ne bucuram ca am reusit sa-l distribuim in 64 de maternitati din toata tara si mii de parinti cu bebelusi prematuri au la dispozitie o sursa credibila de informare despre: cauze ale nasterilor premature, investigatiile care i se fac unui prematur, afectiunile unui prematur, alimentatia acestuia, rolul mamei in terapie, externarea si monitorizarea unui prematur, informatii despre drepturile copilului prematur si tipurile de concedii etc. Asadar tot ce trebuie sa stie un parinte despre etapa pe care o traverseaza.

Parintii gasesc Ghidul Prematurului direct in sectiile de neonatologie de grad II si III si este oferit GRATUIT de catre Asociatia Unu si Unu. Organizatia noastra l-a produs in 19.000 de exemplare, asadar timp de un an de zile, toate familiile afectate de nasterea prematura vor avea la dispozitie acest Ghid.

Pentru o semnalizare cat mai usoara a prezentei Ghidului in aceste unitati medicale, noi am transmis si niste afise persoanelor noastre de contact si teoretic, ar trebui sa fie la vedere.

Avem credinta ca acest Ghid este un instrument util de comunicare si informare si pentru medici si il vor oferi tuturor familiilor din sectiile de neonatologie.

De asemenea, de curand, Ghidul este disponibil si online pe websitul Asociatiei: http://unusiunu.com/ghidul-prematurului/.

8. Spune-le ceva parintilor care au copii nascuti la termen.

Off imi e greu sa lansez declaratii. Eu sunt omul de actiune si cred ca le spunem ceva tuturor parintilor prin tot ce facem, prin proiectele pe care le lanseaza Asociatia Unu si Unu si cred ca le transmitem si le oferim exact ce au nevoie: empatie, solidaritate, informatii, consiliere, dragostea noastra pentru ei si micutii lor.

Ne petrecem multe ore vorbind la telefon cu parintii si bunicii (mai nou, tatii si bunicii sunt cei care ne cauta si ne suna), raspundem la e-mailuri catre parinti din toata tara si cred ca prin faptul ca suntem acolo, la capatul unui apel sau unui mail, inseamna mult pentru ei si mereu ne gandim ce bine ar fi fost pentru noi daca aveam aceasta posibilitate de a depasi granitele spitalului si  de a vorbi cu alti parinti care au trecut prin experiente similare.

9. Spune-le o vorba de duh mamelor care tocmai ce au nascut prematur.

Nu ma pricep la vorbe de duh, dar stiu sigur ca parintii de prematuri au niste resurse nebanuite, se autodepasesc din toate punctele de vedere. Sa-si asculte instincul, sa fie puternici si pozitivi pentru micutii lor, sa stie ca nu sunt singuri si noi (eu, Corina si Nina – Asociatia Unu si Unu) suntem alaturi de ei si ne pot contacta.  Si sa nu-si piarda speranta pentru ca in terapie, miracole se intampla zilnic.

10. Stiu ca e greu, insa incearca sa le transmiti, in cateva cuvinte, energie pozitiva mamelor care si-au pierdut copiii nascuti prematur.

Este singurul lucru care ma paralizeaza si nu pot spune nimic. Si mi se pare ca orice ai spune este de prisos.  Totusi, cred cu tarie ca si cei plecati la ceruri sunt niste invingatori si nu au pierdut lupta cu viata, ci au ales sa faca altceva: sa devina ingerii parintilor/ fratilor lor si sa traiasca altfel...

Sursa: mamicaurbana.ro

Citit interviul pe: http://mamicaurbana.ro/ce-inseamna-sa-fii-parinte-de-prematur-in-romania/