Traiesc un miracol din momentul in care am vazut cea de a doua liniuta a testului, slab colorata, dar totusi era vizibila, era acolo. Apoi a inceput lupta zi de zi, ora de ora, cu o fericire greu de explicat si de inteles.

Numaram orele pana la punga urmatoare de perfuzii, pe care mi le puneam constiincioasa la birou. Branula devenise atat de comuna, incat nici macar nu o mai sesizam. Doar cand a trebuit sa o pun la picioare mi-am dat seama ca ar fi un corp strain. Aveam deja 120 de flacoane de ser fiziologic si glucoza pe luna, iar in ultimele 2 luni crescusem la 150-180 de flacoane. Mi s-a parut firesc sa fac o declaratie notariala prin care mi-am asumat riscul de deces la nastere si in timpul sarcinii. Tot ce m-am rugat a fost sa nu ii dau bolile mele sistemice.

La un moment dat, la ecografie doctorul mi-a spus: nu mai creste, s-a oprit din evolutie.  Aveam 29 de saptamani, am repetat ecografia saptamanile urmatoare si acelasi diagnostic.

Am marit doza de perfuzii. Efectiv pierdusem 30% din masa musculara. Noaptea puteam inghiti bucatele infime de paine uscata, carne si branza.

Nu am reusit sa beau apa ziua, decat un singur pahar, intr-o singura zi. Varsam de 7-8 ori. Puteam spune cu precizie de milimetru cum arata faianta din baie. Au urmat apoi, la 31 de saptamani, 4 zile de travaliu, 21 de ore de contractii la 5 minute cu dilatatie 0.  Am lesinat de mai multe ori de durere. Mi s-a „aranjat”un transfer la Giulesti, transfer refuzat de mine, fara niciun motiv in acea noapte nebuna. Peste 12 zile sectia ATI de la Giulesti a luat foc, iar puiul meu ar fi fost acolo.
Au urmat ore de chin in care am facut alergie la durere, am facut presopunctura pentru a spori contractiile pana ce dintii pieptenului mi-au strapuns palmele. Am urcat si coborat etaje si cand puiul nu a mai miscat am delirat, am blestemat, am cazut in genunchi sa ma opereze cineva, dar refuzul venea sec: nu crapi in garda mea, maine nasti.
A venit si acel maine cu nasterea. Cand l-a scos, doctorul neonatolog de garda a spus: asta moare, nu i-l mai aratati. Dupa 4 ani mai aud: asta moare si sunt innebunita sa vad ce face.

Diagnosticul bebelusului la nastere: hemoragie cerebrala IVH gr I-II, detresa respiratorie grava, cvadrupla circulara de cordon, plaman geamt mut, apgar 6, convulsii hipocalcemie-hipoglicemie, rinichii se incapatanau sa functioneze.

Au urmat 5 zile de delir si de durere, pentru ca nu mi s-au putut administra calmante, botezul de a doua zi al puiului meu. Am rupt, am sfasiat, am muscat peretii de durere, iar in momentele de luciditate ma taram la reanimare si imi tineam puiul de manuta, ii spuneam in fiecare secunda ca este cel mai puternic, cel mai iubit... Cu toate aceastea mie mi se parea perfect.

Sebastian Ianu

Am ajuns acasa  dupa o luna si am inceput o altfel de lupta: cu nesomnul, cu fiecare lucru nou care imi provoca alergii greu de tinut in frau.
Patru luni puiul a stat pe mine 24 din 24, am dormit maxim 2 ore pe noapte. Nu avea muschi abdominali, varsa tot ce era in stomacel si trebuia sa fiu atenta sa nu se sufoce. Nu avea gene, sprancene, muschi fesieri, cartilajul urechilor nu era format, dar jur ca era cel mai frumos copil din Univers. Ma si miram ca erau unii care spuneau ca e doar dragut. Eram convinsa ca-s invidiosi. Ii spuneam „venerabilul”, ca ii atarna pielea.
De la 4 la 6 luni am marit doza de somn la 3-4 ore, apoi am dormit 4 ore pana pe la 11 luni. Prima zi cand a tinut capul, am plans. Prima zi in care s-a ridicat pe coate mi s-a parut un vis. Prima gangurire a fost un miracol.
Apoi miracolul a devenit cotidian. Sebastian, puiul meu, minunea mea a evoluat ca un copil normal, fara varsta corectata. O mana de om, cu niste ochi cat tot universul. Ma gandesc ca doarme cu ochisorii intredeschisi pentru ca nu are pleoape suficient de mari ca sa ii inchida. Cred ca nici nu se fabrica pleoape asa mari, mai ales ca e pacat sa fie inchisi, pentru ca sunt verzi, migdalati, te hipnotizeaza, dau dependenta.
A spus mai intai tata, iar tati trebuie sa stie ca nu degeaba s-a trezit noapte de noapte cand mami il alapta, doar asa, ca il iubeste prea mult.
A spus si mama, apoi celelalte cuvinte; la un an si jumatate avea 6,7 kilograme si 74 de centimetri plimbatori, mergatori, vorbitori, sclipitori.
De ziua mea am primit un cadou cat tot Cerul: m-a luat in brate si mi-a spus : mami mea!
Sunt nedormita, nemancata, usor deranjata la mansarda, cu privirea piezisa, cu cearcane pana la genunchi, un schelet cu bust cu pretentii de Milka.

o floare

L-am alaptat la cerere pana la 2 ani, timp in care am mancat doar cartofi, carne de porc, branza de un singur fel, ceapa si usturoi, pentru ca la restul aveam reactii alergice grave.

La un an si doua luni am aflat diagnosticul puiului: sindrom de malabsorbtie sever, carenta martiala, anemie eritrocitara, hipocroma feripriva severa. Tratamentul trebuie sa existe. Mortalitatea de 80% este doar pentru statistici nu si pentru noi!!!

Ca si in maternitate, ma rugam in ritmul in care respiram. Profesorul ne spunea: e un medicament nou, e foarte bun, trebuie adus din afara.

Intre timp tati a ramas somer, cum e si acum iar costul tratamentului: 1600 lei /luna. Timp de 2 ani am trait din 300 de lei. Tratamentul a fost facut ca la carte, completat cu dieta cu prepelita (dau lectii la smuls fulg cu fulg). Dieta costa inca 700 de lei.

In prezent am ajuns la punctul zero cu banii iar pana acum ne-a ajutat gemanuta mea si am vandut si lucruri din casa.  Si acum mai am de vanzare.

Primul semn: fara tratament a luat in greutate 100 de grame. O saptamana plangeam de fericire apoi recaderi, ridicari, perfuzii cu venofer, mese 4 pe noapte, 6-8 /zi. Gatesc cate 50-75 de grame si in somn si stiu cate proteine, glucide si lipide sunt. A avut doi ani intoleranta la solide.

Alt semnal: a vorbit cu aproape 6 luni inainte sa mearga, suspiciune de autism, alte teste.

Tati tot somer, m-am intors la job. Tataia a preluat greul si l-a preluat, ca a invins cancerul ca sa aiba grija de Ianu. A invatat pas cu pas sa mearga, sa descopere lumea si fara televizor, sa descopere natura, sa o ajute pe mamaia sa nu uite cine e. Din pacate, bunica paterna si surorile lui tati, medic una, psiholog cealalta, au refuzat sa il cunoasca, rusinandu-se cu un „handicapat”.

Noi l-am vazut perfect!

Ianu veselie

Explozia? El vine de pe o planeta cu cifre, culorile au alte nume pe care le-a inventat singur, la 1 ani si 2 luni avea primul prieten imaginar, la un an si jumatate prima propozitie…………….tot atunci ne-a anuntat ca il cheama Ianu si nu Sebastian Nicolae Vaia.

Fraze de la 2 ani si 2 luni, cand Bandu, prietenul lui imaginar a plecat, Ianu mi-a zis ca e un triunghi de lumina ascuns in spatele icoanei si ca a plecat pentru ca mi l-a descris mie: are o ureche mov, una alba, are maini si picioare, nu are gura si limba lui si doar Ianu il intelege. Bandu s-a facut din triunghi, dreptunghi de lumina si a plecat.

Acum a fost admis in clasa I, stie toate formele de geometrie plana si pe aproape toate in spatiu, ne obliga seara de seara sa facem la matematica:)

Se cuvine sa multumim doctorilor prin care Dumnezeu a facut acest miracol:
– Irina Bucur, alergolog, cea care m-a sustinut in incercarea imposibila de a face un copil in ciuda diagnosticului meu (mastocitoza cutanata, intoleranta la histamina, atopie, anafilaxie recurenta multipla).
– Alexandru Badiu, singurul ginecolog care a acceptat sa imi supravegheze sarcina, un om genial;
– Constantinescu Gheorghe, cel care mi-a facut cezariana. Un om extraordinar;
– Dana Bandrabur, singurul anestezist care a acceptat provocarea si care m-a sustinut enorm.
– Ana Culcer, mi-a salvat copilul in sala de nasteri si m-a sustinut in demersul meu de a-l alapta, de a nu-i da niciodata lapte praf, fiind risc major de NEC;
– Coriolan Ulmeanu, cel care i-a pus diagnosticul de sindrom de malabsorbtie, care l-a salvat a doua oara si care ne-a fost alaturi mereu si cele mai noi scheme de tratament;
– Parviz Rezadoust, ecografistul minunat care mi-a urmarit sarcina;
– Ovidiu Limoncu, acest om senzational de la Fundeni care ne-a adus bucuria rezolvarii problemelor hematologice si care e trup si suflet alaturi de Ianu, prietenul lui. 
– Camelia Procopiuc un endocrinolog si un om senzational;
– Mihalea Zaharia care a avut curajul sa ma opereze pe viu cand eram insarcinata si care e si o prietena extrordinara;

Maia, tusi surorile lui mami, care ne iubesc fara limite.

Ianu a stiut sa adune langa el oameni superbi. E un leu cu personalitate, care m-a cucerit din prima secunda pentru totdeauna.

Vreti sa va amuzati cu niste povestiri despre Ianu zise chiar de el?

1. Il iau pe Ianu de la tataia, pe intuneric. Iese, intinde manuta catre cer, apoi strange pumnisorul si zice: am luat o stea mami si am bagat-o in galetusa cu plastilina, ca sa nu o pierd.

2. Ianu, vino la masa!

Ianu: nu mi-e foame. Am mancat patru stele si le-am pus pe cerul din gura mea. Tusesc pentru ca erau prea vii!

3. Cand vezi apa, mai bine intreaba!

Ianu vine seara in bucatarie, in timp ce mancam, isi aduce roaba de jucarie, o lasa jos si pleaca. Emanuel o vede cu apa multa in ea si spune: uite ce copil cuminte: in loc sa o verse pe jos a pus apa in roaba si a adus-o aici: manca-l-ar tata de pui cuminte! Mai cugeta putin si zice iar: mai bine sa arunc apa in chiuveta (peste farfuriile si vasele puse la spalat), ca sa nu o verse el pe jos. Zis si facut. Dupa alte minute de cugetare sotul nelinistit graieste iar: mai bine il intreb totusi de unde era apa aia, ca era cam multa: Ianu, tati, de unde ai luat apa din roaba?

Ianu: nu era apa tati, era pisu, ca n-am gasit olita: fici inlistiti (fiti linistiti), m-am descurcat!

4. Despre catarare si politete

Alpinist din nastere, dovedeste mereu ca are cataratul in vene. Ultima oara l-am gasit pe tavan, facand priza cu o manuta pe tavan, cu un piciorus si cealalta manuta pe biblioteca si cu celalalt piciorus pe peretele din spate. Am inlemnit si amutit. Ianu, complet relaxat, imi spune: mami, as dori sa fii politicoasa, desi cu cred ca vei fi de acord!

5. Despre negru

Ianu:imi place negru, ca negru e pamantul.

Eu: Ianu, negrul e o culoare a tristetii.

Ianu: nu-i nicio problema, in mine e mai multa veselie decat tristete in negru. Imi place negru pentru ca negru e pamantul si din pamant e viata.

6. Despre nastere

Poate cea mai frumoasa definitie a iubirii:

Ianu:cand eram eu mic am fost in burta lui mami.Cand mami a fost mica a fost in burtica mea, am nascut-o ca sa ma nasca ea pe mine dupa aia.

Nicoleta